Radiointerview NPO 1 maandag 20 juni

Maandag 20 juni zit de mede-oprichter van Dure Dex, niet zo Flex campagne, Thijs Hakkenberg, in de studio in Hilversum om te praten over de problemen die spelen en waarom Dexamfetamine zo belangrijk is voor het functioneren met ADHD.

Het interview is terug te luisteren en zien op http://www.nporadio1.nl/sportzomer-2016/onderwerpen/362416-thijs-hakkenberg-pleit-voor-terugkeer-goedkoop-adhd-medicijn

Laat ook je stem horen!

Al 21992 mensen gingen je voor. Alleen je voornaam en organisatie worden op de site vermeld.

Petitie Burgerinitiatief

Aan de Minister van VWS
en
De Tweede Kamer der Staten-Generaal

Rotterdam, april 2016

Geachte  Minister van VWS en Tweede Kamerleden,
De firma Eurocept heeft gebruik gemaakt van de regels waardoor dexamfetamine nu is geregistreerd door CBG onder de merknaam Amfexa®.
Apotheken mogen de gewone dexamfetamine (zgn. magistrale - en doorlever-bereiding) niet meer leveren, terwijl deze al 100 jaar te koop is én tot voor kort en al decennia 100 % werd vergoed. Verworven rechten worden hier met voeten getreden.
Dit komt mensen met ADD/ADHD duur te staan! Gewone (magistrale- en doorlever-bereiding) dexamfetamine viel volledig onder de basiszorgverzekering. Amfexa kost € 1,07 per tablet, straks dus zelf te betalen, tegenover € 0,32 voor gewone dex, die al 20 jaar in het Basispakket viel. Mensen die dexamfetamine gebruiken doen dit omdat zij niet goed reageren op methylfenidaat, ze hebben geen keus. Zij ontregelen direct of krijgen onacceptabele bijwerkingen als zij bijvoorbeeld moeten terugvallen op methylfenidaat. Ongecontroleerdheid kan hierdoor ontstaan of toenemen, waardoor bijvoorbeeld de kans op ongelukken, ontslagen etc. toeneemt. 
 
Naar schatting 30.000 mensen met  ADD/ADHD komen hierdoor in acute problemen. De kosten lopen op van € 100,- per persoon tot € 800,- voor een gezin; per maand dus. Dat is € 9.600,- per jaar! Zelfs al komt Amfexa in het basispakket, dan is de kans groot dat alleen de kosten tot het prijsniveau van methylfenidaat vergoed worden. De rest moet dan nog steeds zelf betaald worden, oftewel: ± € 90,- per persoon tot ± € 720,- voor een gezin per maand. Dat is dus circa € 8.640,- per jaar! En dexamfetamine kost nota bene om en nabij 4 cent per pil om te maken.
Het CBG heeft op verzoek van Eurocept regels toegepast die nooit voor deze situatie bedoeld zijn. Deze farmaceut gebruikt dus een legitieme constructie en wil gewoon pillen verkopen, maar wij als consument betalen de rekening. Dit is onrechtvaardig en mensen met ADD/ADHD lijden hierdoor ernstige financiële en sociale schade, en als ze straks hun dure medicatie niet kunnen betalen, lopen ze nog meer risico’s. De consument met ADD/ADHD ervaart van deze toepassing van de regels geen enkel voordeel.
Wij vinden dit onacceptabel en vragen aan u, minister en Tweede Kamer, deze ontwikkeling onmiddellijk te stoppen.
De oplossingen zijn eenvoudig:

1.    De minister van VWS kan de regels gemakkelijk aanpassen, wetswijzigingen lijken ons niet nodig, de Inspecteur-Generaal voor de Gezondheidszorg kan eenvoudig bij circulaire deze zaak regelen. IGZ kan bijvoorbeeld bij circulaire bekend maken dat alleen t.a.v. Dex deze regel niet zal worden gehandhaafd zolang (zie 2) de andere oplossingen in studie zijn. Het gaat met name om een regel, dat in situaties die jarenlange ‘well established use’ betreffen en bij het ontwerp van deze regelingen niet zijn voorzien, de magistrale – en doorlever-bereiding mogen blijven bestaan, althans worden gedoogd.

2.    De Minister van VWS kan alle  ADD/ADHD medicatie in het vergoedingensysteem op ‘100% vergoeden’ zetten. Dat is het beste voor mensen met ADHD. Eventueel mits aan bepaalde voorwaarden is voldaan, bijvoorbeeld het meelopen in extra monitoring (de omgekeerde zwarte driehoek), waarover wij in gesprek zijn met NVvP, CBG en Lareb. Wij pleiten voor deze monitoring, omdat dit grootschalige wetenschappelijk informatie oplevert over  ADD/ADHD en de invloed van medicatie, werking en bijwerking.

Wij verzoeken u met spoed zodanige als door ons gewenste maatregelen te treffen.
Getekend door ### burgers
en getekend door:
 
Hebben al meegetekend:
 
Actiegroep Dure Dex
Vereniging Impuls & Woortblind
Vereniging Balans
 
Benaderd om mee te ondertekenen:
 
Netwerk ADHD
 
De ondertekenaars zijn werkzaam bij:

**uw handtekening**

Hou me op de hoogte van ontwikkelingen

BCC jezelf

Ja, ik accepteer je privacy policy

21,992 handtekeningen = 55% van doel

40,000

Radiointerview NPO 1 maandag 20 juni

Deel dit stuk

Laat ook je stem horen!

Petitie Burgerinitiatief