Persoonlijke verhalen

Verhaal 1

Er werd altijd gezegd dat ik niet goed kon leren. Ik werd depressief van het idee dat ik alwéér gefaald had… De huisarts verwees me door naar een psycholoog en ik bleek ADHD te hebben. De behandeling begon met het gebruik van Ritalin. Hier kon ik absoluut niet tegen: misselijkheid, hoofdpijn, hartkloppingen. Uiteindelijk is er besloten om mij dexamfetamine te laten proberen. Er ging een wereld voor me open! Ik voelde me als ‘herboren’. Ik heb geen problemen meer met opstaan en naar school gaan, meer concentratie in de les en bij zelfstudie en minder moeite met het opruimen van grote hoeveelheden. Mijn hoofd is rustig en het voelt alsof ik weer de persoon ben, die ik jaren niet heb kunnen zijn. Ik kan gewoon echt niet meer zonder. Zonder dit medicijn ben ik niet mezelf, maar een lusteloos persoon zonder motivatie om ook maar iets te doen. Mensen in mijn omgeving zeggen dat ik positief veranderd ben en mijn studie gaat me onwijs goed af. Ik weet dat ik dit kan, maar niet zonder dexamfetamine. Meer dan 100 euro per maand voor medicatie kan ik niet missen als student.

Verhaal 2

Onze zoon van 15 jaar met MCDD zit nu in het examenjaar. Voordat hij dexamfetamine ging gebruiken, heeft hij Ritalin geprobeerd. Hij noemt het buikpijnpillen. Hij gebruikt 8 tabletten van 5 mg per dag. Als de plannen echt doorgaan, moeten we toch weer andere medicijnen gaan uitproberen. Ik ben zelf chronisch ziek en kan daardoor niet fulltime werken.

We kunnen geen 150 euro per maand missen voor medicijnen. Onze zoon is bang voor de bijwerkingen van andere medicijnen.

Verhaal 3

Ik weet sinds een jaar of 4 dat ik ADHD heb. Na te zijn ingestort tijdens mijn opleiding, ben ik bij PsyQ in behandeling gegaan en gestart met methylfenidaat. Ik slikte Concerta met als aanvulling Ritalin waar nodig. Als ik moest leren voor een tentamen, slikte ik gemiddeld 120 mg op een dag. Dat werkte nog steeds niet voldoende en het had negatieve effecten op mijn lichaam. Sinds maart vorig jaar gebruik ik dexamfetamine. Wat een wonder! Ik heb nog steeds moeite met leren, maar dankzij dexamfetamine zit ik nu in de laatste fase van mijn bachelor. Ik heb rust, ik voel me blijer, ik heb minder angst- en paniekaanvallen en ik ben beter in het onderhouden van sociale contacten. Ik ben blijer met de persoon die ik ben. Gemiddeld slik ik 40 mg op een dag. Het is voor mij als student zonder werk niet mogelijk Amfexa te betalen. Ik heb nog pillen voor ongeveer een maand liggen en daarna is het op. Zonder dexamfetamine ziet mijn toekomst er niet zo zonnig uit. Ik wil graag een masteropleiding gaan doen volgend jaar, maar zonder dexamfetamine is dat niet haalbaar.

Verhaal 4

“ In 2011 ben ik werkloos thuis komen te zitten. Ik ben vervolgens in zo’n groot zwart gat beland dat het leven wat mij betreft niet meer hoefde. De suïcidale gedachten en neigingen werden zo serieus dat ik in 2012 hulp heb gezocht. Eind 2014 ben ik, op aandringen van mijzelf, getest op ADHD. Nadat ik een traject traumaverwerking had afgerond, kon de medicatie voor ADHD opgestart worden. Allereerst heb ik methylfenidaat uitgeprobeerd. Na 4 weken door een hel te zijn gegaan, ben ik na overleg met mijn psychiater overgestapt op dexamfetamine. Wat een verademing om opeens rust in mijn hoofd te hebben! Mijn hart sloeg over na het lezen van de recente berichten over dexamfetamine. Dit omdat ik door jarenlange depressies zoveel schulden heb ontwikkeld dat ik in de schuldsanering zit. Ik krijg 50 euro leefgeld per week en ik heb alleen maar een basisverzekering. Ik heb door gebrek aan financiën al geen mogelijkheid tot fysiotherapie en tandarts en deze ontwikkelingen zorgen ervoor dat ik ook nog zonder medicatie kom te zitten. Hierdoor ben ik heel erg bang weer in een zwart gat te belanden… „

Verhaal 5

“ Ik ben 24 jaar en student. Jarenlang heb ik moeite gehad om te functioneren. Al vroeg kreeg ik het stempel lui mee. Nadat mijn ouders, na veelvuldig doorvragen, erachter kwamen dat ik zwaar in de put zat, ben ik op aanraden van hen naar de huisarts gegaan. Die verwees me al snel door om me te laten testen op ADHD, met een positief resultaat als gevolg. Aansluitend heb ik gedragstherapie gevolgd om structuur te krijgen in mijn leven. Uit de chaos komen, het bijhouden van een agenda en prioriteiten leren stellen. Momenteel gebruik ik een jaar dexamfetamine en ik heb daardoor mijn hele leven significant kunnen verbeteren. Ik heb al mijn studiepunten gehaald en ben voor het eerst sinds lange tijd tevreden met mezelf. Ik kan goed functioneren en voel me beter. De nieuwe prijs van dexamfetamine kan ik onmogelijk betalen. Jarenlang heb ik me ellendig gevoeld omdat ik het gevoel had dat ik niet kon voldoen aan de verwachtingen van mijn omgeving. Door het gebruik van dexamfetamine en door hard aan mezelf te werken, is het me gelukt de sleur te doorbreken en rust te vinden. Ik ben net ontsnapt uit de chaos. Ik wil niet meer terug. „

Verhaal 6

“ Ik ben in de Wajong terecht gekomen omdat ik, door toen onduidelijke redenen, depressies, angsten en nog meer problemen had ontwikkeld. Toen bij mij de diagnose ADD werd gesteld en ik daarvoor in behandeling ben gegaan, ging er een wereld voor mij open. Naast gesprekken en cursussen ben ik uitgekomen op dexamfetamine als medicatie. Mede door het gebruik van dexamfetamine heb ik het perspectief om weer uit die rottige uitkering te komen en mijn eigen geld te gaan verdienen. Dexamfetamine is voor mij een hulpmiddel bij het dagelijks functioneren. Het voelt als een soort van ‘bril’ voor iemand die erg slecht ziet. Met slecht ‘zicht’ wordt het perspectief op werk of zelfstandigheid weer problematisch. Ik wil graag aan het werk, maar zonder hulp van die bril wordt dat een deprimerende en moeizame opgave. „

Verhaal 7

“ Onze dochter is 17 jaar en heeft de diagnose ADD. Methylfenidaat gaf haar steeds nare bijwerkingen. We zijn jaren bezig geweest met proberen: Ritalin, Concerta, Medikinet, merkloos. Vorig jaar hebben we weer een heel traject doorlopen, want onze dochter is wel gemotiveerd voor medicatie. Ze ervaart dat het haar helpt, maar de bijwerkingen waren voor haar niet vol te houden. Sinds kort heeft ze dexamfetamine voorgeschreven gekregen. Ze zit nog in de opbouwfase, maar dit gaat goed. En nu de berichten over deze kosten! Niet te geloven… Ik kreeg 180 pillen mee van de apotheek, dat is fijn, maar onze dochter heeft nog een heel leven voor zich. „

Verhaal 8

“ Mijn man gebruikt nu al enige tijd dexamfetamine. Hij zit op 100 mg per dag. Voordat hij het gebruikte was zijn situatie best schrijnend. Hij overzag zijn werk niet meer en kreeg tot twee keer toe een burn-out. Ook onze relatie had hier hevig onder te lijden. Door de chaos in zijn hoofd was hij vaak enorm gefrustreerd, wat leidde tot spanningen en confrontaties tussen ons. Ik merk dat ik een andere partner heb gekregen sinds hij dexamfetamine gebruikt. Ik moet er niet aan denken dat hij het niet meer kan gebruiken. Deze situatie levert hem veel stress op, wat hem zowel op zijn werk als privé niet ten goede komt. We hebben het er zelfs al over gehad om te kijken naar wat het illegale circuit te bieden heeft. Geen dexamfetamine betekent voor hem misschien wel einde carrière en als partner zit er ook een grens aan wat een mens kan incasseren. Maar we hebben simpelweg niet elke maand 500 euro liggen om het te betalen. Dus wat zijn je mogelijkheden dan? Illegaal spul zoeken, huis verkopen, ons enorm in de schulden steken? Kortom: wij zijn nu meer dan radeloos. „

Verhaal 9

“ Na 13 jaar hulpverlening, depressies, overspannenheid en mislukkingen is er een half jaar geleden ADHD gecombineerde type bij mij geconstateerd. Sindsdien krijg ik, mede door dexamfetamine, langzaam de controle over mijn leven terug. Ik slik 5 x 15 mg dexamfetamine per dag. Door mijn snelle stofwisseling werkt het bij mij hooguit 2,5 uur. Bij deze dosering zullen de extra kosten voor mij naar 358 euro per maand gaan. De studie aan het HBO die ik in september zou gaan volgen, kan ik wel uit mijn toekomstplan schrappen. Studeren kan ik niet meer betalen. Hoe kan ik op deze manier een beter inkomen opbouwen voor mezelf? Mijn inkomen is al erg laag omdat ik vanwege mijn lagere belastbaarheid maar een beperkt aantal uren kan werken. Op deze manier kan ik nooit financieel onafhankelijk worden. En hoeveel mijn vriend en mijn ouders ook van mij houden, ze kunnen mij niet eeuwig financieel blijven ondersteunen. „

Verhaal 10

” Sinds mijn veertiende ben ik gediagnosticeerd met Asperger en ADD. Ik heb verschillende periodes meegemaakt waarin ik zeer depressief was, maar ik ben altijd blijven vechten. Tientallen keren hebben mensen me erop gewezen dat ik nooit verder zou komen dan de basisschool. Ik heb een enorm leerproces doorgemaakt en inmiddels zelfs een baan aangeboden gekregen. Toen ik begon met het slikken van dexamfetamine, ging er een wereld voor me open. Ik kon afstand doen van de tientallen briefjes, ik hoefde geen zonnebril en oordoppen meer op in de trein en kon onthouden wat mensen tegen me hadden gezegd. Ik voelde dat ik weer een beetje energie kreeg! Eindelijk kon ik weer een bijdrage leveren aan de maatschappij. En toen werd ik op de hoogte gesteld van het Amfexa-drama. Ik voel me gestraft voor een ‘beperking’ waar ik niet voor gekozen heb. Ik slik liever geen medicatie, maar als ik daardoor beter kan functioneren en een bijdrage kan leveren aan de maatschappij, doe ik dat graag. Maar, ik had nooit verwacht dat me dat 90 euro per maand zou gaan kosten. Geld wat ik niet heb. „

Verhaal 11

“ Ik heb een dochter van 22 jaar met ADHD die dexamfetamine slikt. Mijn dochter leeft van een uitkering en kan geen 200 euro per maand voor haar medicijnen betalen. Wij als ouders kunnen haar financieel ook niet helpen en hebben al genoeg zorgen. Mijn man is met ingang van 1 februari noodgedwongen zzp’er geworden. Hij is aan het herstellen van een burn-out en het bedrijf waar hij werkte, wil hem niet terug. Ik ben op dit moment zelf mantelzorger van mijn dochter en van mijn vader van 90 jaar. Dit kost ook geld. Het water staat ons aan de lippen en geen mens helpt ons. Ik word intens verdrietig dat wij als gezin zo de dupe worden van deze ontwikkelingen. „

Verhaal 12

“ Ik gebruik 60 mg dexamfetamine per dag en zou voor Amfexa 287 euro per maand bij moeten gaan betalen. Dat geld heb ik niet. Dexamfetamine helpt mij om mijn hoofd rustig te houden en om te kunnen functioneren. Ik geef mijn zoon met ASS thuisonderwijs middels IVIO. Mijn dochter met ADD help ik met haar eerste jaar HAVO. Dit zijn zeer intensieve dingen op een dag, waar ik niet zomaar mee kan stoppen. Mijn kinderen gebruiken geen medicatie. Ik ben uit een erg diep dal geklommen en mede door het gebruik van dexamfetamine ben ik gekomen waar ik nu ben. Ik wil niet weer terug in dat diepe dal. Als ik moet stoppen met dexamfetamine is dat voor mij funest. Ook mijn kinderen worden hier behoorlijk de dupe van. Ik kan Amfexa echter niet betalen en kom dus binnenkort zonder medicatie te zitten. „

Verhaal 13

“ Mijn zoontje is 7 jaar en gebruikt 2 x 5 mg dexamfetamine per dag. Hij heeft ook methylfenidaat gebruikt, maar zagen daarbij geen enkele verbetering. Zelfs niet bij de hoogste dosering. We hebben nog andere medicatie geprobeerd, maar ook dat hielp niet. De laatste optie was dexamfetamine. Hij reageert hier super op en we willen eigenlijk niet wisselen van medicatie. We hebben echter geen keuze vanwege het financiële plaatje. Ons budget is 90 euro per week voor vijf personen. Als ik hier ook nog de medicatie van moet betalen, blijf er maar 50 euro per week over. Schrijnend vind ik het. Ik hoop van harte dat dit belangrijke medicijn weer betaalbaar wordt. Voor ons en ook voor vele anderen. „

Verhaal 14

“ Mijn zoon is 12 jaar en gaat na de zomervakantie naar het speciaal middelbaar onderwijs. Hij is gediagnosticeerd met PDD-NOS en ADHD. Hij begon met Ritalin, maar na 4 jaar waren de rebounds dusdanig erg dat er een ander medicijn gezocht moest worden. Omdat zijn nieren heel snel werken, moest hij ook steeds vaker Ritalin innemen. Hierna is hij begonnen met dexamfetamine. Het duurde even om hem erop in te stellen, maar dit werkt voor hem het beste. Hij slikt 4 tabletten per dag en hoe groter hij wordt, hoe meer tabletten dat worden. Zonder dit middel is het onmogelijk voor hem om überhaupt te functioneren. Hij heeft dan concentratieproblemen, tics en wisselende emoties. Hij krijgt zelfs gedachten over de dood. Met dit middel vlakt dit af en is hij een intelligente, vrolijke jongen. De kosten van dit medicijn kan ik echter niet dragen. „

Verhaal 15

“ Op 15-jarige leeftijd kreeg ik te horen dat ik autisme en ADD heb. Ik heb eerst enige tijd Concertra geslikt. Helaas ondervond ik zelfs bij een hoge dosering weinig baat en daarnaast had ik erg veel last van de bijwerkingen. In overleg met mijn psychiater ben ik overgestapt op dexamfetamine. Er ging een wereld voor me open! Ik ben rustiger, kan mij veel beter concentreren, ben geordender en ervaar echt rust in mijn hoofd. Sinds ik dexamfetamine gebruik, ben ik niet meer uitgevallen op mijn werk door overprikkeling. Dit is een grote overwinning voor mij omdat ik hierdoor weer van waarde ben op mijn werk en mensen op me kunnen bouwen! Daarnaast ben ik begonnen met een opleiding. Ik woon op mezelf en heb een Wajong-uitkering, wat betekent dat ik al moeite heb om mijn hoofd financieel boven water te houden. Als deze medicatie niet goedkoper of volledig vergoed gaat worden, sta ik weer buiten de maatschappij. Ik kan dan mijn opleiding niet afronden en ben volledig aangewezen op mijn Wajong-uitkering, zonder toekomstperspectief. Ik wil ook mijn steentje bijdrage aan de maatschappij, maar dat kan simpelweg niet zonder dexamfetamine. „

Verhaal 16

“ Ik heb sinds kort eindelijk de diagnose ADHD gekregen. Ik ben gestart met het gebruik van methylfenidaat, maar had hier geen baat bij en veel last van de zogeheten rebounds. Daarna ben ik begonnen met dexamfetamine. Na het zoeken van de juiste dosering brengt dit me meer dan ik ooit had durven hopen. Het duurt niet meer 5 uur voor ik eindelijk de dag ben gestart en het woord ‘prioriteiten’ heeft betekenis gekregen. Ik kan me langer concentreren in de les en zowaar een film volgen of de afwas doen. Voor ik met dexamfemtaine begon, was ik erg snel overprikkeld en geagiteerd. Door de medicatie wordt deze overprikkeling uitgesteld en krijg ik veel meer dingen gedaan. Toen ik opeens moest stoppen met dexamfetamine vanwege de hoge kosten, heb ik me twee weken ellendig gevoeld. Ik was chagrijnig, kwam te laat, had veel stress en raakte het overzicht kwijt. Kortom: niets lukte, ik voelde me vreselijk en ik was weer terug bij af. Na lang wikken en wegen, heb ik toch maar besloten om Amfexa te gaan gebruiken. Dit houdt echter in dat ik nu nog maar 20 euro per week te besteden heb. „

Wat betekent het voor mensen om zonder hun broodnodige dexamfetamine te leven? Bekijk de ingezonden filmpjes:

Jouw verhaal hier ook tussen?

Wil jij ook je persoonlijke verhaal delen via onze website of meewerken aan een TV-uitzending?
Neem dan contact met ons op via onderstaande contactformulier:

Mail ons

Teken de petitie!

Al 21888 mensen gingen je voor. Alleen je voornaam en organisatie worden op de site vermeld. Je handtekening wordt pas op de site getoond als je deze per mail hebt bevestigd.

Petitie Burgerinitiatief

  

[your signature]

21,888 signatures

Deel deze actie met je vrienden