dure dex? niet zo flex!

Persbericht – ‘Laat ADHD-patiënten niet in de kou staan’

‘Laat ADHD-patiënten niet in de kou staan’

De belangenorganisatie Impuls & Woortblind, voor onder andere mensen met ADHD, heeft met verbazing gereageerd op de brief van minister Schippers. Daarin schrijft zij dat de SP-motie om het handmatig bereidde medicijn dexamfetamine beschikbaar te houden, die ze dinsdag wel overnam, toch niet wil uitvoeren. Het medicijn dreigt per 1 mei onbetaalbaar te worden omdat het bedrijf Eurocept het medicijn liet registreren, waardoor magistraal bereide dexamfetamine niet meer door apothekers geleverd mag worden, en de prijs verdriedubbelde.

Impuls en Woortblind laat weten: ‘Vooralsnog is er dus nog geen oplossing en zijn gebruikers van dexamfetamine vanaf 1 mei nog steeds aangewezen op het veel duurdere Amfexa®. De extra kosten zijn gemiddeld 150 euro per gebruiker per maand volgens ons onderzoek onder 509 dexamfetaminegebruikers. Daarin zijn de kosten voor recepten nog niet eens meegenomen. Naar schatting zijn er 30.000 dexamfetaminegebruikers in Nederland. Velen van hen zullen op 1 mei genoodzaakt zijn te stoppen met hun medicatie. Dat mag niet gebeuren. Daarom roep ik iedereen op om de petitie te tekenen op www.dexamfetamine.nl.’

Ook SP-Kamerlid Henk van Gerven reageert furieus. ‘Het is onbestaanbaar dat de minister de ADHD-patiënten in de kou laat staan. Ze moet de motie, die ze zelf heeft overgenomen, gewoon uitvoeren. We moeten voorkomen dat vanaf 1 mei gebruikers van dexamfetamine honderden tot duizenden euro’s kwijt zijn. Waar een wil is, is een weg. De patiënten mogen niet opdraaien voor de hebzucht van Eurocept.’

Teken de petitie!

36 antwoorden
  1. Annemieke
    Annemieke zegt:

    Mijn zoon Daan heeft sinds dit jaar dexamfetamine en heeft daar veel baat bij.
    De andere middelen werkte bij hem niet. Hij werd er zeer zwaarmoedig van.
    Onze apotheek in de Marnixstraat in Haarlem kan de dexamfetamine niet zelf maken, want de grondstoffen zijn op.
    Ze hadden daarom de 5 mg gegeven, maar dat kost ons meer dan 70 euro per maand!.
    Kent iemand een apotheek in Haarlem die wel voorraad heeft?

    Beantwoorden
  2. Louis van Dijk
    Louis van Dijk zegt:

    Er is nog een uitweg haal in plaats van 5 mg de 10 of 2,5 mg
    De 10 mg en de 2,5 mg zijn nog niet geregistreerd en worden dus nog wel volledig vergoed.
    Ze zijn op dit moment echter nog niet leverbaar, omdat ook de productie van deze twee was gestaakt.
    De productie is inmiddels wel weer opgestart maar duurt een paar weken voor ze weer kunnen leveren

    Beantwoorden
  3. Sanne
    Sanne zegt:

    In de brief van minister Schippers lees ik dat de terhandstelling van dexamphetamine aan de eigen patientenpopulatie nog wel is toegestaan. Hoe kan het dan dat diverse verzekeringen, waaronder CZ, dit toch niet meer vergoeden? Is dit niet vastgelegd in de basisverzekering? Hieronder volgt de tekst waar ik in deze vraag naar verwijs:
    ”De Europese richtlijn 2001/83 zoals geïmplementeerd in de Geneesmiddelenwet verbiedt doorlevering van magistrale berei- dingen. Het ter handstellen van magistrale bereidingen aan de eigen patiëntpopulatie mag wel. De motie verzoekt de regering, de IGZ voor te stellen het criterium «eigen patiëntenpopulatie» zodanig te interpreteren dat de aflevering door de speciale bereidingsapotheek gezien wordt als een aflevering aan een eigen patiënt. Daarvan heb ik in het debat aangegeven dat ik bereid ben de IGZ te vragen te onderzoeken waar de grenzen liggen van wat wel en niet kan. Deze toezegging ligt ook in de lijn van het AO geneesmiddelen, waarin ik dat eveneens heb aangegeven.“

    Beantwoorden
  4. Admela
    Admela zegt:

    Zojuist gebeld met efarma. Zij hebben onder het kopje medicijncalculator op de website de bedragen staan. Voor onze zoon zou amfexa met 6 x 5 Mg komen op €149.75. De lang werkende Dex 10 Mg zou komen op dezelfde hoeveelheid maar dan betaal je €40.50 zelf. Dit scheelt aanmerkelijk!!! We moeten met z’n allen amfexa buitenspel zetten. Als ze het voelen in de portemonnee komen ze vanzelf wel.

    Beantwoorden
  5. Rosita
    Rosita zegt:

    Ik heb nu niets meer van medicijnen voor adhd en moet zeggen ben nu niet bepaald een leuk persoon boos agressief moe enz
    Vind het ronduit belachelijk dat dit zomaar kan en mag er is een alternatief maar dit kost mij 75 euro per maand
    Pfffff

    Beantwoorden
  6. FJ
    FJ zegt:

    Niet handig voor mensen die hoge doseringen moeten slikken, maar dit is in ieder geval een meevaller:

    Komt de doorgeleverde bereiding dexamfetamine 2,5 mg na 1 mei nog voor vergoeding door de zorgverzekeraar in aanmerking?

    Ja, volgens de G-Standaard wordt dit product na 1 mei vergoed.
    De zorgverzekeraars vinden dexamfetamine 2,5 mg een rationele farmacotherapie, omdat de 5 mg niet nauwkeurig gebroken kan worden. De breukstreep van de Amfexa 5 mg is alleen om het breken te vereenvoudigen, zodat het inslikken makkelijker gaat.

    Beantwoorden
  7. martijn
    martijn zegt:

    Weet iemand of de 2.5 mg wel weer leverbaar gaat worden? Ben gebeld door mijn zorgverzekering dat ze het blijven vergoeden maae mijn apotheek zegt het niet leveren. Ben nu weer methylfenidaat aan het proberen maar heb hevige angstaanvallen als bijwerking 🙁

    Beantwoorden
  8. Bastiaan
    Bastiaan zegt:

    Mail wisseling met VWS , waar VWS zich beroept op EU regels inzake Amfexa
    Waarom is Nederland dan het enige land waar Amfexa op de markt wordt gebracht door eurocept ?
    Hier klopt echt iets niet , wat een verschrikkelijk foute regering.
    U heeft ons gemaild over de vergoeding van dexamfetamine. Daar kan ik u het volgende over laten weten.

    Voordat medicijnen geregistreerd worden, wordt er gekeken of ze veilig zijn en of ze werken. Daarnaast zijn er ook apothekers die zelf geneesmiddelen bereiden. Op basis van Europese regels en onze eigen Geneesmiddelenwet is dit toegestaan voor hun eigen patiënten, maar mogen apothekers de eigen bereidingen niet doorverkopen aan andere apothekers. In Nederland staan we dit doorverkopen wel toe zolang er geen geregistreerd geneesmiddel beschikbaar is.
    Per 1 maart is voor het ADHD-medicijn dexamfetamine een geregistreerd geneesmiddel (Amfexa) beschikbaar gekomen. Aangezien de vergoeding van Amfexa per 1 mei geregeld wordt, heeft de fabrikant aangegeven het tot 1 mei geen probleem te vinden als apothekers toch nog de zelf bereide geneesmiddelen aan elkaar leveren.

    Voor patiënten betekent dit dat ze per 1 mei:
    1. over moeten stappen op Amfexa of
    2. over moeten stappen op een ander ADHD-geneesmiddel of
    3. hun eigen apotheek moet het geneesmiddel voor hen gaan bereiden. Doorverkopen van het eigen bereide geneesmiddel van de ene apotheek naar de andere mag niet meer.

    Voor het geneesmiddel Amfexa wordt per 1 mei maximaal het bedrag vergoed dat ook geldt voor andere ADHD-geneesmiddelen (vergoedingslimiet). De prijs van een geneesmiddel wordt vastgesteld door de fabrikant/leverancier. Aangezien de prijs van het geneesmiddel Amfexa hoger is dan dit maximale bedrag, is er een forse eigen bijbetaling voor de patiënt. Zolang de fabrikant de prijs niet verlaagt, blijft de eigen bijdrage voor deze geneesmiddelen helaas hoog.

    Beantwoorden
  9. Karen George
    Karen George zegt:

    This is so unfair and will impact upon my nephew and his family. I ask you all the wsy from Australia to think again and not make people suffer who absolutely should be supported.

    Beantwoorden
  10. Sandra
    Sandra zegt:

    Ons gaat het 500 eu per maand kosten.. En zonder Dex functioneert mijn man niet… Schaamteloos dit ! Zou strafbaar moeten zijn ! Dit is mensen doelbewust de goot injagen !!

    Beantwoorden
  11. Manon
    Manon zegt:

    Vanochtend voor het eerst geconfronteerd met Amfexa. Dexamfetamine was niet meer leverbaar, Amfexa wel voor 33 euro voor vijf dagen a 30 mg per dag . Vanaf 1 mei ca. 5 euro per dag.
    Apotheker gevraagd of 10 mg dan nog wel leverbaar was. Nee want de grondstoffen waren op bij de centrale bereiders. Er blijkt nog maar een apothekersgroep te zijn die deze medicijnen wel levert: verenigde apothekers Limburg voor – in dit geval – 1,50 per dag. Maar daar heeft mijn apotheker dan weer geen contract mee.
    Nog ff de vraag of de verzekeraar dit vergoedt, die vroeg mij om de ZI codes van de doorgeleverde bereiding??, dan pas konden ze dat nagaan. Ook zonder vergoeding wel een retourtje Limburg waard. Want als ik me niet vergis ben je vrij om zelf je apotheek te kiezen. Mar2013 zie http://weblog.independer.nl/productnieuws/tips-vergoeding-dexamfetamine/

    Beantwoorden
  12. Mar2013
    Mar2013 zegt:

    Dit laat maar weer eens zien hoe wispelturig dit kabinet is. Er worden miljoenen uitgegeven door dit kabinet aan onderzoek naar ADHD maar ze laten de patienten daarna in de kou staan. Er is al zoveel onderzoek gedaan naar ADHD. Die 51 miljoen kan nu mooi gebruikt worden om de medicijnen uit de basis verzekering vergoed te krijgen. Kunnen we dit niet aankaarten bij RADAR of KASSA? Hoe meer ruchtbaarheid eraan gegeven wordt hoe meer mensen er bereikt worden.
    Dit moet openbaar gemaakt worden, alleen ik weet niet de wegen? is er iemand die dat wel weet?
    Ingezonden stuk in de krant hoe wispelturig deze minister met een toch al een kwetsbare groep mensen omgaat?
    Het ene zeggen het andere doen. Deze minister krijgt zeker de KOUDE douche…………
    En het Zorginstituut Nederland moet hier toch ook wat aan kunnen doen? Als er geen 5mg DEX door de apotheker meer mag worden bereid mag je als patient toch ook 2 x 2,5mg krijgen? Dit heb ik gevraagd bij de apotheek en die zegt dat dat niet kan omdat je 5 mg krijgt voorgeschreven door je arts. Is het dan een oplossing om je arts te vragen om een ander recept? En dat je 6 x 2,5mg krijgt voorgeschreven en je het dan toch in 3 keer inneemt? Dus niet elke 4 uur 5 mg maar elke 2 uur 2,5mg? Wij ADHD’ers en ADD’ers denken in oplossingen wat je van deze minister niet kan zeggen.

    Beantwoorden
  13. Skazz
    Skazz zegt:

    Jongens, houd het hoofd koel. Ja, da’s lastig als die boze heks de pillen afpakt die je impulsen en misschien wel je woede in toom houden, maar dat is nog geen reden om haar in een vlaag van impulsiviteit aan een hooivork te rijgen. Ik heb me ingehouden, jullie kunnen het ook. Hoop ik. Althans, 99% van me.

    Beantwoorden
  14. Dexter
    Dexter zegt:

    En hoe zit het wanneer je een lagere dosering gebruikt dan de 5mg? Mijn kind zit zonder en niemand kan ons meer vertellen. Amfexa is er niet in 3mg
    Het is gewoon misdadig dat op deze manier zorg onthouden word vanwege het financiële gewin!

    Minister schippers heeft een man die in de farmaceutische industrie zit, blijkbaar is dit samen bekokstooft.

    Beantwoorden
  15. M
    M zegt:

    Het gebeurd nu al helaas! Ik zit in me laatste potje van de oude dexamfetamine, heb via de dokter een nieuw recept op laten sturen en wilde dit vandaag ophalen. Ze hadden alleen nog amfexa dus mocht een flinke bijdrage betalen. 109 euro voor 5 doosjes. Dus ik mag wachten op mijn loon voor ik het kan betalen en daardoor zal ik zeker een week zonder medicatie zitten. Te belachelijk voor woorden!

    Beantwoorden
  16. bob oostermeijer
    bob oostermeijer zegt:

    Onze (?) minister is ordinair bezweken voor een lobbyist natuurlijk. Schande!
    Een motie overnemen betekent ook dat je je sterk maakt om hem uit te voeren!

    Beantwoorden
  17. N.Owan
    N.Owan zegt:

    Daar waar patienten generieke medicatie MOETEN gebruiken is er opeens een verandering in beleid die alleen farmaceut en verzekeraars te goede komt en de generieke niet meer mag. Omgekeerde wereld en idd follow the money. Want zo dom kan onze minister toch niet zijn?

    Beantwoorden
    • Muts
      Muts zegt:

      Tja, en ik dacht nog even heel naïef: duurt maar een paar jaar voor de patenten verstreken zijn, en dan wordt t weer goedkoop! Nou dat wordt toch wel lange tijd wachten… “Patenten op farmaceutische producten gelden langer dan in andere branches en kunnen oplopen tot 25 jaar.”!! http://www.bogin.nl/faq#faq1
      Idd toch maar op straat halen toch… of eerst maar de langwerkende methylfenidaat uitproberen. Ik wil in elk geval de zakken van die farmaceuten niet spekken!

      Beantwoorden
  18. Tante Pia Rekers --Snijder
    Tante Pia Rekers --Snijder zegt:

    Hoezo ,we houden de moet er in ,ik dus niet ,de zoon van mijn zus gered uit de criminele wereld,misbruikt door zijn ADHD ,nu medicatie sinds 9 maanden het gaat super nu met hem ,we redden het ,maar hij heeft geen geld om deze medicatie te betalen ,tante ook niet 68 jaar weduwe 1050 euro .
    hoort dit bij emancipatie samenleving ,of bij dit kabinet ,of bij de GRAAIERS

    Beantwoorden
  19. Sander van der Beek
    Sander van der Beek zegt:

    Deze minister maakt mensen en gezinnen kapot…..mijn kind van 10 jr presteert sind jaren zo goed op school….. lezen en schrijven gaat steeds beter……deze jongen is wel de volgende generatie……wij zijn genoodzaakt om 1 mei te stoppen met deze medicijn omdat wij het niet kunnen betalen…..deze maatschappij word helemaal naar de klote geholpen door kapitalisme….. mensen denken tegenwoordig alleen nog maar aan hun zelf er is totaal geen morme en waarden meer….laat staan verbroedering en samorigheid…..

    Beantwoorden
  20. Marijke van zundert
    Marijke van zundert zegt:

    Ik moet nu overstappen naar een ander medicijn stratera?!
    ik vraag me af of ik daar ook goed op functioneer aangezien ik van ritalin/methylfenidaat te veel en nare bijwerkingen had. Dexamfetamine… ik heb me nog nooit zo fijn en geconcentreerd gevoeld. Zelfs rummikub won ik 5/5 spellen wat normaal niet lukte. Vaarwel dexamfetamine ik heb je net 2 maanden mogen slikken. Eindelijk een oplossing gevonden en nu dit..

    Beantwoorden
  21. Hans Gelissen
    Hans Gelissen zegt:

    Ik vraag me af of hier op een of andere manier belangenverstrengeling speelt. Welke relatie heeft Minister Schippers (of iemand uit haar vrienden / bekenden kring) wellicht met Eurocept? Laat iemand dat eens uitzoeken!

    Beantwoorden
  22. Genevieve
    Genevieve zegt:

    Schande.
    Ik zit nu al een week zonder en geen heb geen alternatief .
    En ik kan gewoonweg geen 420 euro per maand missen voor mijn medicijnen .

    Beantwoorden

Plaats een Reactie

Meepraten?
Draag gerust bij!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *